Главврач Центра помощи детям с ВИЧ: "У всех детей впереди жизнь"

Малышей в больнице Усть-Ижоры фотографировать разрешилиЭтих детей россияне усыновляют или берут под опекуТерритория больницы, старших детей-школьников фотографировать нельзя

Каждый год в России в среднем рождается 10 тысяч детей от ВИЧ-положительных матерей. Далеко не у каждого ребенка впоследствии подтверждается наличие в крови вируса - благодаря профилактике до и во время родов. Но за все время наблюдений уже родились 4,5 тысячи детей, у которых подтвердился положительный ВИЧ-статус. Примерно тысяча детей - сироты, от которых отказались матери, то есть каждый четвертый ребенок - отказной, причем отказы связаны не с ВИЧ, как правило, этим мамам дети в принципе не нужны: либо это очень молодые матери, либо наркозависимые. Первых отказных малышей с ВИЧ давно стали привозить в Санкт-Петербург - в Республиканскую детскую клиническую больницу в Усть-Ижоре, теперь эти дети уже школьники, им по 10-11 лет. Корреспондент ИА REGNUM Новости не впервые переступает порог этой больницы и помнит старших детей еще совсем малышами. Сейчас журналистку в больничном дворе встретили вместе с главным врачом - Евгением Ворониным - уже совсем большие ребята: кто-то катался на велосипеде, кто-то увлеченно играл, строя шалаш, один из мальчиков пошел вместе с корреспондентом и доктором Ворониным в административный корпус - главврач обещал мальчишке бадминтон.

И вот бадминтон выдан, парнишка убежал играть, за окном слышны детские голоса, как из обычного двора, где играют много детей. Но на фотографиях больничного двора, который никак не похож на двор стационара, старших ребят нет - они ходят в обычные средние и музыкальные школы, ездят отдыхать в обычные детские лагеря, поэтому их больше нельзя фотографировать для журналистских текстов про эту больницу. Потому что до сих пор в сознании многих сограждан слово "ВИЧ" звучит приговором. "За четверть века, пока мы занимаемся проблемой ВИЧ/СПИДА, очень многое поменялось в плане лечения, но, к сожалению, мало что изменилось в головах людей", - говорит доктор Воронин. Усть-Ижорской больнице в свое время тоже предлагали отвезти детей куда-нибудь подальше от Санкт-Петербурга. Это при том, что современная медицина достигла того, что у детей при правильно подобранной терапии вирус в крови даже не определяется, они развиваются точно так же, как и дети без ВИЧ-положительного статуса, учатся, растут, у них вполне предсказуемое будущее - таблетка раз в день и наблюдение врача, а в остальном жизнь, практически ничем не отличающаяся от жизни без ВИЧ.

В начале 2010 года Министерство здравоохранения и социального развития РФ подготовило методическое письмо, согласно которому дети с ВИЧ-положительным статусом из всех регионов России должны раз в году пройти диспансеризацию в Республиканской детской инфекционной клинической больнице в Усть-Ижоре. Это важно, чтобы увидеть, не начались ли побочные эффекты от терапии, посмотреть, как развивается ребенок, насколько он хорошо общается, разговаривает. Эффективной терапии при ВИЧ всего 13 лет, это еще слишком мало для врачебных наблюдений, тем более, когда дело касается детей, поэтому столь важно не пропустить начало проявления побочных эффектов от терапии, таких, к примеру, как липодистрофия, когда у человека лицо становится, как у узника концлагеря - эта проблема сейчас широко обсуждается на сайтах и форумах ВИЧ-положительных людей. К сожалению, процесс липодистрофии практически необратим, но у взрослых можно сделать пластику, у детей же врачам надо быть очень внимательными, чтобы вовремя заметить надвигающуюся проблему и принять решение по терапии.

Это также тревожит доктора Воронина: "Врачи должны думать, что у каждого ребенка впереди жизнь, учеба, работа, семья, он не должен быть изгоем по своему внешнему виду. В России сейчас есть все, чтобы и лечить на качественном уровне и индивидуально подходить к каждому ребенку. Нет объективных причин, чтобы ребенка не видели у врача полгода или год - выдали лекарство и успокоились. К нам на диспансеризацию присылают и Краснодарский край, и Тверская область, и Татарстан - там нет проблем, если же идут отписки в Минздрав, что "у нас все хорошо и диспансеризация не нужна" - то в этом регионе явно есть проблемы", - говорит Евгений Воронин. На следующий год именно в Санкт-Петербурге планируется провести семинар для врачей-педиатров регионов России. "За 15 лет разработаны обучающие модули - рекомендации по лечению, по питанию, по приверженности терапии, по социальным вопросам и о том, кстати, как рассказать ребенку о его статусе - эти темы будут обсуждаться на встрече врачей", - отмечает Евгений Воронин.

Уже канули в прошлое времена, когда таких детей боялись брать дома ребенка и они годами жили в больницах. Но и сейчас бывает, что из регионов поступают в Усть-Ижору малыши в 3-4 года, которые не разговаривают. "Их кормили и поили, лечили, но почти не брали на руки, не говорили с ними. Они у нас заговорят, конечно, но им будет всю жизнь непросто общаться", - говорит доктор медицинских наук, профессор Евгений Воронин, который за эти годы уже сам стал не только медиком, но и психологом, прекрасно разбирающимся в том, что происходит с ребенком, когда его в самые первые годы жизни никто не любит. Кстати, совсем недавно привезли в больницу очаровательную четырехлетнюю малышку - она пока почти не говорит.

Детей усыновляют или берут под опеку. Но за все эти годы только один раз мать, вышедшая из заключения, нашла свою дочь в больнице и потом забрала ее к себе. "Это был непростой путь и для этой женщины и для ребенка, но сейчас у них все хорошо, но больше нашими отказными детьми никто из кровных родителей никогда не интересовался", - говорит Евгений Воронин. Практически все девочки-дошкольницы из этой больницы обретают семьи - их удочеряют или берут под опеку россияне. "Девочек берут в семьи охотнее - потому что решение принимают женщины, а видят они хорошеньких малышек с бантиками, с мальчиками сложнее", - говорит Воронин. Мы вспоминаем историю, когда Мстислав Ростропович в больнице на Юге России обнаружил малыша, который несколько лет провел в больничном боксе, никто его с ВИЧ-статусом из больницы брать не хотел, а до этого ребенок был найден на вокзале. Ростропович тогда позвонил в Усть-Ижору и мальчика привезли сюда. " Я очень хочу, чтобы этот ребенок, теперь уже школьник, тоже обрел семью - он, кстати, музыкальный, очень добрый, скорее гуманитарий, чем технарь, мягкий, ему нужна мама и нужен отец", - рассказывает главный врач и так он может говорить о каждом из детей.

Прямо на территории больницы фактически работает детский дом - это настоящий дом для ребят, там лишь пост медсестры и врач детей осматривает регулярно. А так все как обычно - музыкальные занятия, занятия с логопедом, физкультурой, дети рисуют, играют, готовятся к школе. Статуса у детдома нет - просто считается как реабилитационный центр при стационаре, до сих пор не решен вопрос, чтобы педагогический стаж шел тем педагогам, которые работают здесь - ведь официально это все равно больница, педстаж не положен. Эту проблему никто не может решить уже годы, решать должны в Москве, больница - федеральное учреждение, является научно-практическим центром Минздрава помощи беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией. В этом году в Усть -Ижоре подросли еще два первоклассника. А всего в школы ходят уже 19 детей.